Макар стоит сам всего полминуты

Макар учится стоять в зале медицинского центра. Голова опущена, подбородок прижат к груди под углом. Специалист выравнивает мальчика — и убирает руки. Тело тут же ведёт вперёд. Его ловят. Потом он отклоняется назад и проходит точку равновесия. Его снова ставят ровно. Макару удаётся простоять без поддержки какое-то время. В 10 лет его рекорд был 30 секунд. Сейчас ему 11, и он ходит в ходунках. Мальчик родился с аномалией развития мозжечка — ему трудно держать корпус, а также говорить и жевать твёрдую пищу.

Макар родился в срок в результате кесарева сечения. Врачи сразу перевели мальчика в реанимацию.

«Там он провёл сутки, а потом мы месяц пролежали в отделении патологии новорождённых»,

К Макару приезжал нейрохирург, который проводил обследования. У мальчика диагностировали синдром Денди-Уокера и проблемы с ЦНС.

«После выписки сын недолго пробыл дома. В течение первых полутора лет мы жили в больницах»,

Чтобы снизить давление в голове мальчика, врачи провели операцию и поставили шунтирующую систему. После вмешательства ребёнок впервые улыбнулся — в четыре месяца. Но лежать на спине он не мог из-за грыжи. В семь месяцев хирурги устранили проблему.

«После операции он просто лежал, не поднимая ни руки, ни ноги. Мышцы были очень слабые, наркоз оставил большой след»,

Макар не мог набрать вес, рост не увеличивался. Семья в течение года ходила по врачам, которые подбирали специальное питание. Назначения помогли, мальчик стал расти, но развивался с отставанием. Удерживать голову он начал в полтора года, переворачиваться — в два. Занятия и восстановительные курсы помогли ему впервые сесть в четыре года. Тогда же ребёнка прооперировали из-за кисты в печени.

В восемь лет Макар попал в больницу с инфекцией. Через два дня состояние резко ухудшилось. После реанимации он потерял все навыки.

«Мы заново учились глотать, пить и кушать. Месяц сыну ставили капельницы»,

Позже врачам пришлось сделать ещё три операции: шунтирующая система не прижилась. Начав всё сначала, Макар к 10 годам научился ползать. Долгое время этот способ перемещения оставался для него единственным, а ел он только из бутылки.

Сегодня Макару 11 лет. Специалисты центров по восстановлению помогли ему встать у опоры. Он осваивает ходунки и учится держать равновесие. Слабые мышцы лица после логомассажа окрепли: мальчик пока не жуёт полноценно, но уже перетирает пищу во рту языком. Улучшились и когнитивные функции. Макар знает 20 слов, животных и предметы. Он занимается по специальной программе, чтобы развить навыки чтения и письма.

Мальчик научился управлять специальным велосипедом. На занятиях он сосредоточенно выполняет указания и улыбается, когда мама обращается к нему. Ему сложно отбить руками мяч, который раскачивается на верёвке. Но он пробует снова и снова. В свободное время Макару нравится гулять. Животные в контактных зоопарках вызывают у него восторг: он тянет руки, чтобы погладить, и смеётся.

Макар постоянно проходит лечебно-восстановительные курсы, ежедневно занимается гимнастикой дома. Раз в полгода ему делают КТ мозга и проверяют состояние шунта.

«Врачи дают хорошие прогнозы, специалисты довольны его результатами. Положительный результат видим не только мы, родители и родные, но и друзья, и соседи»,

Занятия — единственная компенсация того, что не сформировалось из-за аномалии развития мозжечка. Без них продолжать улучшать моторику и речь не получится.

Проблемы с питанием у Макара сохраняются: обычные продукты он по-прежнему усваивает плохо. Врачи диагностировали ГЭРБ, непереносимость белка коровьего молока и лактозную недостаточность. Специализированное питание — основа его рациона.

«Смеси он принимает ежедневно, чтобы получать микроэлементы, набирать вес и расти»,

Без лечебной безглютеновой смеси Peptamen Junior мальчик быстро теряет силы: ему становится трудно заниматься и сохранять результаты восстановительно-лечебных циклов.

Для развития движений, увеличения словарного запаса и укрепления мышц Макару нужны новые курсы: АФК, биоакустическая коррекция, занятия с нейропсихологом. Вместе со специализированным питанием, которое помогает ему сохранять силы и выдерживать нагрузку, стоимость программы составляет 723 950 рублей. В семье работает только отец: Светлана ухаживает за сыном без пауз. Накоплений после 11 лет лечения нет, а дохода хватает только на повседневные нужды и ипотеку. Мама просит помочь им с оплатой, чтобы Макар мог продолжать развиваться и идти к своей цели — научиться ходить и говорить.