Добраться до Дома Волшебников

Ранним утром 10-летняя Алёна собиралась в школу. Ожидание встречи с друзьями и весеннее солнце за окном согревали девочку. Когда она перенесла вес тела на правую ногу, разрушительной силы боль пронзила каждую клетку организма. «Мама!», — закричала Алёна. Ребёнка экстренно прооперировали. Но этого недостаточно, если в медицинской карте неразборчивым почерком выведено: «Spina Bifida. Расщепление позвоночника. Ребёнок-инвалид».

Первые проявления редкой болезни обнаружили ещё в роддоме. Врачей смутила шишка на пояснице крохотной Алёны. «В четыре месяца смогли сделать МРТ под наркозом... Диагноз поверг в шок, ведь с такой патологией рождается один ребёнок из тысячи», — даже по прошествии 11 лет Оксана, мама девочки, с содроганием вспоминает те страшные месяцы.

Spina Bifida — это аномалия, которую нельзя вырезать или «убить» лекарствами. «Из-за нарушений в спинном мозге не работают, как надо, руки, ноги, голова, тазовые органы. Болезнь рецидивирующая. Требует постоянного контроля», — вместе с позвоночником дочери расщепилась и нормальная жизнь Оксаны и её семьи. Все они стали заложниками болезни.

После операции, проведённой в девять месяцев, у Алёны наступила условная ремиссия. Но врачи сразу предупредили: не будете постоянно наблюдаться — будут большие проблемы. Тогда-то маму девочки и стали узнавать в лицо сотрудники банков: на поездки по стране к очень узким специалистам и дорогостоящие обследования Оксана брала кредит за кредитом. А потом у Алёны случился рецидив.

Семья, не выдержав испытаний бедой, развалилась. Вместе с ней продолжило разрушаться хрупкое здоровье Алёны. Руки и ноги стали слабыми и часто неподконтрольными из-за спастики, позвоночник постоянно болел, ходьба превратилась в тяжёлую задачу. Болезнь ударила по всему организму. И когда весной 2024 года Алёне снова стало плохо, врачам пришлось её оперировать. После вмешательства девочка ещё долго плакала по ночам от болей в пояснице, которые не снимал ни один препарат.

Алёна, её сестра и мама живут недалеко от зоны боевых действий. Под гул авиации и дрожь воздуха из-за падения бомб семья ведёт свою собственную войну — за здоровье Алёны. И план сражения только один: обследования, лекарства и реабилитации. Иначе...

«После последней операции боли не исчезли. Нам жизненно необходимы три курса реабилитации, чтобы не допустить ухудшения состояния, улучшить моторные реакции и баланс, укрепить мышцы. Эти занятия очень помогут. Только они и помогут»,

Алёна уже взрослая, чтобы осознавать, что она не такая, как все. Но понять и принять — разные вещи. Для 11-летней девочки очень тяжело чувствовать себя настолько больной и беспомощной. Но когда слёзы высыхают, она торопится жить: плетёт браслеты из бисера, возится с эпоксидной смолой, делает мыло и вяжет. А еще Алёна любит рисовать и буквально заставляет свои зажатые спастикой руки выводить узоры и линии на бумаге.

Девочка очень хочет побывать в северных городах России, поиграть со снегом. Но сейчас ей нужно добраться до «Дома Волшебников» — так местные жители называют реабилитационный центр, где готовы помочь ребёнку. Оксана, которая вынуждена по ночам заниматься рукоделием, чтобы обеспечить детей и закрывать долги перед банками, просит добрых людей о помощи. Три курса реабилитации избавят Алёну от болей и дадут надежду на жизнь, полную настоящего волшебства.